Hay diagnósticos que llegan como un muro. El mieloma múltiple fue durante décadas uno de ellos. Los médicos que lo comunicaban sabían que tenían poco que ofrecer más allá del tiempo: dos años, quizás tres. Los pacientes raramente habían escuchado el nombre de la enfermedad antes de que se convirtiera en la suya. «Cuando les diagnosticamos esta enfermedad, nos preguntan ‘¿y eso qué es?’. No han escuchado hablar nunca de ella», explica Ricarda García.
Ricarda es hematóloga en el Hospital Clínico Virgen de la Victoria de Málaga, vecina de Sierra de Yeguas y parte de un grupo científico que ha logrado lo que hace treinta años parecía imposible: que los enfermos de mieloma vivan diez años o más. El Grupo Español de Mieloma, al que pertenece junto a hematólogos de más de cien hospitales de toda España, ha sido propuesto para el Premio Princesa de Asturias de Cooperación Internacional. Un reconocimiento que llega a una institución nacida de una idea sencilla —que investigar juntos da mejores resultados que hacerlo solos— y que ha transformado la vida de miles de pacientes.
De dos años a diez: lo que ha cambiado
El mieloma múltiple es el segundo cáncer de la sangre más frecuente. Afecta a las células plasmáticas de la médula ósea, que se vuelven malignas y se multiplican sin control, generando lesiones óseas e interfiriendo en la producción normal de sangre. Sus síntomas iniciales son inespecíficos: dolor óseo, cansancía, anemia, infecciones repetidas. Dolencias que el paciente —y a veces el médico— atribuye a otra cosa. «Hay que pensar en la enfermedad para poder diagnosticarla», dice Ricarda.
Esa dificultad diagnóstica hace que muchos casos lleguen cuando el daño ya es grave. Pero incluso para quienes llegaban a tiempo, el pronóstico era sombrío. Hace treinta años, la supervivencia media rondaba los dos o tres años. El grupo cambió eso desde su fundación, a finales de los años noventa, apostando por una lógica que hoy parece evidente pero que entonces no lo era: si todos los hospitales comparten los ensayos clínicos, los avances llegan a todos los pacientes, no solo a los de los grandes centros.
«La idea era crear un grupo para investigar de manera conjunta, en vez de que en cada hospital se hicieran ensayos clínicos de manera independiente», explica Ricarda. «Así, esos ensayos están disponibles en todos los hospitales, tanto pequeños como más grandes.»
El resultado ha sido una cadena de innovaciones terapéuticas que han reescrito el pronóstico de la enfermedad. Más de cinco mil pacientes se han beneficiado de ensayos clínicos impulsados por el grupo. La supervivencia media ha pasado de dos o tres años a una década. En casos de pacientes jóvenes, algunos ensayos actuales hablan ya de medianas de supervivencia libre de progresión que rozan los diecisiete años.
Una enfermedad que se cronifica —y la revolución que viene
Ricarda tiene claro que el avance es real, pero también sus límites. «Es una enfermedad que los hematólogos decimos que es incurable, que se cronifica», precisa. El mieloma tiene la particularidad de presentar múltiples recaídas. El paciente vive, pero vive en tratamiento. «Muchos pacientes están en tratamiento continuo y eso afecta a su calidad de vida.»
Por eso la llegada de las terapias CAR-T ha supuesto un cambio de escenario. Esta estrategia de inmunoterapia personalizada extrae linfocitos T del propio paciente, los modifica genéticamente para que reconozcan las células tumorales, y los reintroduce en el organismo. En algunos casos, una única infusión ha bastado para que el paciente quede libre de tratamiento durante un largo periodo. En España, estas terapias están financiadas y disponibles desde 2025 para pacientes a partir de la segunda línea de tratamiento, con centros habilitados en Sevilla, Córdoba y Málaga.
Estamos hablando de respuestas muy altas y de pacientes que, tras una única infusión, pueden quedar libres de tratamiento.
El siguiente horizonte es la curación. Algo que hace apenas unos años no se mencionaba ni en los congresos. «Antes ni siquiera nos lo planteábamos. Ahora estamos más cerca», reconocen los especialistas del GEM. Los ensayos actuales exploran estrategias cada vez más tempranas y agresivas para erradicar la enfermedad desde sus primeras fases.
Un modelo que nació de la cooperación
Lo que hace singular al Grupo Español de Mieloma no es solo la ciencia, sino la forma de hacerla. Cuando se fundó, a finales de los noventa, eran cuatro o cinco hematólogos. Hoy participan más de cien hospitales de toda España. El principio sigue siendo el mismo: ningún hospital investiga solo.
«Trabajar unidos no solo mejora la asistencia, también multiplica las oportunidades de acceder a ensayos clínicos», explica el grupo. Eso ha permitido que hospitales pequeños, con menos recursos propios, participen en estudios que de otro modo habrían estado fuera de su alcance. Y que los fármacos nuevos lleguen antes a los pacientes, incluso antes de que reciban la aprobación definitiva.
El modelo ha tenido efecto más allá de España. Su éxito inspiró la creación de redes similares en Latinoamérica. En los congresos internacionales, se habla del GEM como una potencia en investigación.
Ricarda reconoce, sin embargo, que queda un flanco pendiente. «Desgraciadamente, la investigación en España está un poco olvidada en el sistema público. La mayoría de la financiación de los ensayos en los que yo participo viene de compañías farmacéuticas. El sistema público tiene mucho por hacer.»
La vecina de Sierra de Yeguas que mira hacia adelante
La candidatura al Princesa de Asturias ha llegado a Sierra de Yeguas como llegan pocas noticias: con orgullo de pueblo. Para Ricarda, el reconocimiento no es solo personal. «El premio sería muy importante, no solo por el reconocimiento al trabajo del GEM, sino porque tiene mucha repercusión. Nos daría más difusión», señala. La enfermedad sigue siendo desconocida para la mayoría. Visibilizarla es también parte del trabajo.
Ricarda sabe que hay niñas en su pueblo que pueden leer esta historia. Cuando le preguntan qué les diría para animarlas a seguir el camino de la medicina y la investigación, la respuesta es directa: «Que es muy bonito y muy enriquecedor poder ayudar a otras personas. Que si te gusta la ciencia y la puedes aplicar en la mejora de los pacientes, esa es la mejor recompensa.»
El mieloma múltiple ya no es la sentencia de dos años que era. Tampoco es todavía una enfermedad curable para todos. Pero la distancia entre esos dos puntos la han recorrido, en buena parte, personas como Ricarda García: una médica de Sierra de Yeguas que un día decidió que investigar en equipo daba mejores resultados que hacerlo sola.
